不久前，在距離杭州2000公里的青藏高原上，6歲男孩郎朗(化名)突患一種“奇怪”的病癥：手上、臉上、臀部都起了疹子，有的疹子還高高凸起；肢體也越來越笨拙，蹲下去就起不來，雙手還無法高高舉起……家人眼看他身上發(fā)生種種變化，但在檢查中又找不出原因。

　　令他們沒想到的是，得益于浙江援青醫(yī)生的幫助，他們終于知道孩子是什么疾病，并順利來到杭州進(jìn)行治療。很快，孩子一天天好了起來，避免了可能出現(xiàn)的終身遺憾。

患兒家屬來到海西州人民醫(yī)院為張?chǎng)?中)送上錦旗。受訪者供圖

　　“之前帶著孩子在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院、省級(jí)醫(yī)院都看過了，也開了一些內(nèi)服的藥物和外涂的藥膏，但一年多了，卻始終不見效?！崩衫矢改刚f，就在束手無策之際，一名援青教師得知了情況后，立即向他們推薦了第五批浙江援青醫(yī)療隊(duì)的醫(yī)生、浙大兒院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師張?chǎng)巍?/p>

　　今年6月，父母帶著郎朗來到了青海省海西州人民醫(yī)院，找到了張?chǎng)巍場(chǎng)卧谠敿?xì)了解郎朗的情況后，仔細(xì)地為其進(jìn)行了查體。他觀察到，除了皮膚出疹、肌力下降，孩子的手部掌指關(guān)節(jié)和肘關(guān)節(jié)伸面出現(xiàn)紫紅色或暗紅色斑丘疹，還伴有輕微隆起、脫屑或皮膚萎縮的情況。

　　“這屬于典型的皮肌炎?！睆?chǎng)未藭r(shí)給出了自己的判斷。隨后，他果斷為郎朗安排了肌酶檢測(cè)，結(jié)果顯示肌酸激酶(CK)升高至1074 U/L，CK-MB亦異常，更進(jìn)一步驗(yàn)證了他對(duì)病因的推測(cè)。至此，歷經(jīng)一年多的時(shí)間，郎朗一家終于找到了病因。

　　“孩子已經(jīng)出現(xiàn)了肌力下降的情況，必須馬上治療，如果延誤可能出現(xiàn)并發(fā)癥，影響到孩子的一生?！睆?chǎng)谓榻B，幼年皮肌炎是一種罕見但可控的兒童免疫系統(tǒng)疾病。它雖然有皮膚表現(xiàn)，但并不是皮膚疾病，其本質(zhì)是兒童體內(nèi)免疫系統(tǒng)異常，攻擊了自身的肌肉和皮膚組織，部分患者還可能累及肺、胃腸道甚至心臟。

　　考慮到當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件有限，而幼年皮肌炎的治療具有一定的難度和復(fù)雜性，需要多學(xué)科協(xié)作制定個(gè)體化的方案，張?chǎng)瘟⒓磁c后方浙大兒院神經(jīng)內(nèi)科主任高峰聯(lián)系，安排郎朗一家趕赴浙大兒院進(jìn)行治療。

　　到達(dá)浙大兒院后，沒有過多等待，郎朗便順利入住了神經(jīng)內(nèi)科病房，第二天，高峰早早來到郎朗的病床前，仔細(xì)地為其查體，詳細(xì)了解孩子的情況。

　　幼年皮肌炎的治療涉及風(fēng)濕免疫科皮膚科、神經(jīng)內(nèi)科、病理科、放射科等多學(xué)科專家，很快，高峰就對(duì)郎朗的情況發(fā)起了多學(xué)科會(huì)診，為其制定了科學(xué)的免疫治療方案。

　　在經(jīng)過將近半個(gè)月的治療后，孩子的病情終于得到了控制，肌力較此前大幅提升，皮疹也得到了明顯改善。不久前，郎朗得以成功出院。

　　出院時(shí)刻，看著孩子病情明顯改善，郎朗的母親回想起張?chǎng)萎?dāng)時(shí)的“催促”，很是感動(dòng)，她在給張?chǎng)蔚牧粞灾刑岬剑骸爸两裣肫鹉辜贝叽傥覀冓s緊動(dòng)身去杭州的樣子，仍覺得感動(dòng)又慶幸。若再耽擱，后果真的不敢想象……”

　　待返回海西州后，郎朗一家趕到了張?chǎng)蔚脑\間，鄭重將錦旗交到了他的手上。

　　據(jù)悉，作為國(guó)家兒童區(qū)域醫(yī)療中心的重要組成部分，浙大兒院自對(duì)口支援海西州人民醫(yī)院以來，逐步構(gòu)建起兒科各專業(yè)的協(xié)同機(jī)制。從新生兒重癥救治、先天性心臟病篩查、感染性疾病管理到兒童神經(jīng)系統(tǒng)疾病診療，多個(gè)專業(yè)實(shí)現(xiàn)了從“無到有”、“從有到優(yōu)”的突破，極大地提升了海西州整體兒科醫(yī)療水平。

　　“像郎朗這樣的小朋友，過去一旦患上復(fù)雜或疑難疾病，往往需要輾轉(zhuǎn)多地問診，不僅耗時(shí)費(fèi)力，還面臨轉(zhuǎn)診等待與延誤治療的風(fēng)險(xiǎn)。”海西州人民醫(yī)院兒科副主任、藏族醫(yī)生晁華毛表示，如今隨著援青專家的到來，很多疾病可以在州醫(yī)院實(shí)現(xiàn)初步識(shí)別與早期干預(yù)，再通過綠色通道快速銜接后方，大大提高了患兒的救治成功率，也極大便利了當(dāng)?shù)匕傩铡?/p>